به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، برنامهای تخصصی برای ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی به 50 بیمار مبتلا به ایبی، با تلاش و هماهنگی مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص «خانه ایبی» و همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری برگزار شد. بیماران همراه اعضای خانواده خود از ساعت 8 صبح در مرکز دندانپزشکی دانشکده پذیرش شدند و مراحل ارزیابی و درمان آنان آغاز شد.
در چارچوب 96 دوره خدمات رایگانی که با همت بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری به بیماران کمبرخوردار ارائه شده است، این برنامه نخستین دوره خدمات تخصصی دندانپزشکی ویژه 50 بیمار پروانهای به شمار میرود.
این برنامه در پاسخ به یکی از نیازهای مهم بیماران پروانهای شکل گرفت؛ نیازی که برای بسیاری از خانوادهها تنها به هزینه درمان محدود نیست و دسترسی به مرکز و دندانپزشکی آشنا با ویژگیهای بیماری را نیز دربرمیگیرد. خانه ایبی با شناسایی بیماران، اطلاعرسانی، تنظیم نوبتها، هماهنگی حضور خانوادهها و ارتباط با مجموعه دانشگاهی، زمینه اجرای برنامه را فراهم کرد و تیمهای تخصصی نیز ظرفیت علمی و درمانی لازم را در اختیار بیماران قرار دادند.
پذیرش از ساعت 8 و همراهی گامبهگام مددکاران
از نخستین دقایق پذیرش، مددکاران خانه ایبی در کنار بیماران و خانوادهها حضور داشتند. آنان در تشکیل پرونده، هدایت بیماران میان بخشهای مختلف، انتقال اطلاعات مورد نیاز به تیم درمان، هماهنگی بررسیهای تکمیلی و پیگیری روند کار مشارکت کردند. این همراهی سبب شد خانوادههایی که برخی از آنان مسیر طولانی تا تهران را پیموده بودند، برای یافتن بخشها یا پیگیری مراحل اداری با سردرگمی کمتری روبهرو شوند.
حضور همزمان 50 بیمار و خانوادههای آنان نیازمند برنامهریزی دقیق بود. پذیرش، معاینه اولیه، تعیین اولویتهای درمانی و ارجاع به واحدهای مرتبط به صورت مرحلهبندیشده پیش رفت. خانه ایبی در این میان نقش حلقه ارتباطی میان بیمار، خانواده و کادر درمان را بر عهده داشت و تلاش کرد نگرانیهای هر خانواده به تیم مسئول منتقل و امور هر بیمار تا پایان برنامه دنبال شود.
در بخش درمان، خدمات بر اساس وضعیت و نیاز هر بیمار ارائه شد. معاینه تخصصی دهان و دندان، ثبت وضعیت دندانها، بررسی پوسیدگی، ارزیابی لثه و بافتهای دهانی، رادیوگرافی تشخیصی در موارد لازم، اقدامات ترمیمی برای دندانهای آسیبدیده، جرمگیری و پاکسازی، آموزش روشهای مراقبت از دهان و دندان و برنامهریزی برای درمانهای بعدی از جمله اقداماتی بود که همزمان در واحدهای مختلف انجام شد.
تیمهای دندانپزشکی با توجه به شرایط خاص مبتلایان به ایبی، روند معاینه و درمان را با ملاحظات لازم پیش بردند. بیماری ایبی با شکنندگی پوست و در برخی بیماران با آسیبپذیری مخاط همراه است؛ از این رو حتی اقدامات معمول دندانپزشکی نیز ممکن است به دقت، زمان و شناخت بیشتری نیاز داشته باشد. توجه به تحمل بیمار، پرهیز از فشار غیرضروری و انتخاب روش متناسب با وضعیت هر فرد، بخشی از رویکرد تخصصی برنامه بود.
برخی بیماران برای ارزیابی و درمان اولیه مراجعه کرده بودند و گروهی دیگر به پیگیری چند مشکل همزمان نیاز داشتند. هدف برنامه این نبود که برای همه بیماران یک خدمت یکسان تعریف شود؛ بلکه پرونده هر فرد جداگانه بررسی شد تا بر اساس اولویت، اقدام لازم انجام یا مسیر ادامه درمان مشخص شود. این شیوه، امکان داد منابع موجود در طول روز با تمرکز بر نیاز واقعی بیماران به کار گرفته شود.
حضور خانوادهها نیز بخش مهمی از اجرای برنامه بود. خانوادههای بیماران پروانهای معمولاً در کنار مراقبتهای روزمره پوستی، با هزینه رفتوآمد، جستوجوی پزشک آشنا با بیماری و هماهنگی چند نوع درمان مواجهاند. در چنین شرایطی، فراهم شدن یک روز تخصصی با مجموعهای از خدمات تشخیصی و درمانی میتواند بخشی از رفتوآمدها و نگرانیهای آنان را کاهش دهد و اطلاعات روشنتری برای ادامه درمان در اختیارشان بگذارد.
نشست دو ساعته برای بررسی مشکلات ساختاری
همزمان با آغاز پذیرش بیماران، از ساعت 8 تا 10 صبح نشستی تخصصی در سالن جلسات همان مجموعه برگزار شد. محور این جلسه، مشکلات دندانپزشکی بیماران پروانهای، محدودیت دسترسی آنان به خدمات مناسب، ضرورت آشنایی بیشتر مراکز درمانی با بیماری ایبی و یافتن راهی برای ادامهدار شدن همکاری میان خانه ایبی و مجموعه دانشگاهی بود.
در این نشست حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی، دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، دکتر رفیعی، رئیس بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری از مجموعههای زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دکتر یزدانیان، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، و جمعی دیگر از مدیران، مسئولان و متخصصان وزارت بهداشت و دانشگاه حضور داشتند.
حاضران در جلسه از منظرهای مدیریتی، دانشگاهی و درمانی درباره نیازهای بیماران سخن گفتند. موضوعاتی مانند دشواری یافتن دندانپزشک آشنا با ایبی، هزینههای درمان، لزوم ایجاد مسیر ارجاع روشن، اهمیت ثبت و پیگیری وضعیت بیماران و امکان استفاده از ظرفیت اعضای هیئت علمی و دانشکده برای پاسخ منظمتر به این نیازها در گفتوگوها مورد توجه قرار گرفت.
برگزاری جلسه در همان مکانی که بیماران خدمات دریافت میکردند، امکان مشاهده مستقیم فرایند پذیرش و درمان را برای مسئولان فراهم کرد. به این ترتیب بحثها صرفاً در سطح بیان کلی مشکلات باقی نماند و حاضران توانستند نیاز به هماهنگی میان مددکاری، مدیریت، درمان و پیگیری پس از مراجعه را در یک برنامه واقعی ببینند.
مدیرعامل خانه ایبی در بخش پایانی نشست، به تفصیل درباره تجربه بیماران و خانوادهها و موانعی که هنگام دریافت خدمات دندانپزشکی با آن روبهرو میشوند سخن گفت. وی تأکید کرد که بسیاری از خدماتی که برای افراد دیگر روزمره محسوب میشود، برای بیمار پروانهای نیازمند محیط مناسب، آگاهی تیم درمان و همراهی دقیق است و به همین دلیل یک برنامه یکروزه باید به ایجاد مسیری مطمئن و مستمر منتهی شود.
هاشمی گلپایگانی همچنین بر نقش همکاری میان نهادها تأکید کرد. خانه ایبی میتواند بیماران را شناسایی کند، اطلاعات و نیازهای آنان را سامان دهد و هماهنگی با خانوادهها را پیش ببرد؛ اما پاسخ تخصصی و پایدار به مشکلات دهان و دندان نیازمند حضور وزارت بهداشت، دانشگاه، بیمارستان، دانشکده، استادان و دندانپزشکان است. برنامه امروز نمونهای عملی از کنار هم قرار گرفتن این ظرفیتها بود.
تفاهمنامه برای ادامه رسیدگیها
در پایان نشست مقرر شد تفاهمنامهای میان خانه ایبی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) تدوین و منعقد شود. هدف از این تفاهمنامه، ایجاد چارچوبی برای ادامه رسیدگی به امور دندانپزشکی بیماران، پیگیری پروندههای درمانی، برنامهریزی مراجعات بعدی و توسعه همکاریهای علمی و تخصصی عنوان شد.
تفاهمنامه مورد نظر میتواند برنامهای را که با پذیرش 50 بیمار آغاز شد، از قالب یک رویداد مناسبتی خارج کند. استمرار درمان در دندانپزشکی اهمیت زیادی دارد؛ زیرا معاینه نخست ممکن است تنها آغاز یک مسیر باشد و برخی بیماران به تکمیل درمان ترمیمی، بررسیهای بیشتر، مراقبتهای دورهای یا ارجاع تخصصی نیاز داشته باشند. ایجاد سازوکار مشترک میتواند از گسست این مسیر جلوگیری کند.
خانه ایبی اعلام کرده است که پیگیری امور بیماران حاضر و برنامهریزی برای بهرهمندی دیگر بیماران تحت پوشش از این ظرفیت، بخشی از ادامه کار خواهد بود. در این الگو، اولویتهای درمانی با همکاری متخصصان مشخص میشود و هماهنگی با بیمار و خانواده از سوی شبکه مددکاری دنبال خواهد شد تا حضور در مرکز درمانی به یک مراجعه بدون ادامه تبدیل نشود.
قدردانی از مجموعههای همکار
خانه ایبی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه، بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، مدیران، اعضای هیئت علمی، دندانپزشکان، کادر درمان، کارشناسان و عوامل اجرایی که برای برگزاری این برنامه همکاری کردند، قدردانی کرد. از بیمارستان شهید شکری به طور ویژه به سبب همراهی مدیریتی و تخصصی در کنار دیگر نهادهای مشارکتکننده تشکر شد.
همچنین تلاش پزشکان و دندانپزشکانی که وقت و تخصص خود را در اختیار بیماران قرار دادند و حضور کارکنانی که امور پذیرش و پشتیبانی را بر عهده داشتند، بخش اساسی موفقیت این روز بود. همکاری آنان با مددکاران خانه ایبی امکان داد چند فرایند تشخیصی، درمانی و حمایتی در یک زمان و در یک مکان پیش برود.
از خانوادههایی که برای حضور در برنامه از شهرهای مختلف راهی تهران شدند نیز قدردانی شد. همکاری خانوادهها در ارائه اطلاعات پزشکی، همراهی در معاینه و دنبال کردن توصیههای درمانی، برای تکمیل فرایند ضروری است. تجربه این روز نشان داد که برنامهریزی میان بیمار، نهاد حمایتی و مرکز دانشگاهی میتواند دسترسی به خدمت تخصصی را عملیتر کند.
گامی در مسیر خدمات جامعتر
ایبی یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که زندگی مبتلایان را تنها از نظر پوست تحت تأثیر قرار نمیدهد.
نیاز به مراقبت دهان و دندان، تغذیه، حمایت روانی و اجتماعی و پیگیری درمانهای گوناگون، بخشی از واقعیت زندگی بیماران و خانوادههای آنان است. به همین دلیل خانه ا یبی در کنار تأمین و پیگیری برخی نیازهای روزمره، توسعه دسترسی به خدمات تخصصی را نیز دنبال میکند.
برنامه دندانپزشکی 30 مرداد حاصل تلاش خانه ایبی برای تبدیل یکی از مطالبات دیرینه بیماران به اقدام اجرایی بود؛ اقدامی که با همکاری نهادهای مسئول امکان تحقق یافت. حضور 50 بیمار، انجام همزمان خدمات متنوع و گفتوگوی مستقیم مدیران حوزه سلامت درباره آینده همکاری، سه بخش مکمل این برنامه را تشکیل داد.
مهمترین دستاورد این روز، علاوه بر خدماتی که به بیماران ارائه شد، شکلگیری توافق برای ادامه مسیر بود. اگر تفاهمنامه پیشبینیشده به برنامه منظم ارجاع، درمان و پیگیری تبدیل شود، خانوادهها میتوانند با اطمینان بیشتری برای مراقبت دهان و دندان برنامهریزی کنند و مرکز دانشگاهی نیز تصویر دقیقتری از نیازهای این گروه از بیماران به دست آورد.
خانه ایبی تأکید دارد که کاهش مشکلات بیماران پروانهای به همکاری مداوم دستگاههای مسئول، جامعه پزشکی، دانشگاهها، مراکز درمانی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد نیاز دارد. برنامه امروز نشان داد که با تقسیم روشن مسئولیتها، میتوان حمایت اجتماعی را به خدمت تخصصی پیوند زد و قدمی عملی برای دسترسی عادلانهتر بیماران خاص به درمان برداشت.
انتهای پیام/