به گزارش خبرگزاری تسنیم از کاشان، مطالعهای با عنوان «تبیین فرآیند گذار بیماران مبتلا به ناهنجاریهای قلبی مادرزادی از کودکی به بزرگسالی» صورت گرفته است و از سوی دیگر پیشرفتهای پزشکی در چهار دهه اخیر موجب شده بیش از 90 درصد نوزادان مبتلا به ناهنجاریهای قلبی در ایران به سن بزرگسالی برسند.
با این حال، این موفقیت درمانی چالش جدیدی را برای نظام سلامت ایجاد کرده است و این بیماران در حالی وارد بزرگسالی میشوند که با عوارض دیررس بیماری و پیامدهای درمانهای دوران کودکی دستوپنجه نرم میکنند.این بیماران سازوکار مشخصی برای گذار آنان از خدمات درمانی کودکان به خدمات تخصصی بزرگسالان ندارند و در نتیجه این خلأ ساختاری، بسیاری از بیماران دوران جوانی خود را در شرایطی از اختلال در روند درمانی سپری میکنند و این شرایط موضوعی است که علاوه بر پیامدهای جسمی بر تحصیل، اشتغال، ازدواج و روابط اجتماعی آنان نیز اثر سوء گذاشته و در برخی موارد حتی به قطع روند درمان منجر میشود.
نبود نظام منسجم برای این دوره گذار، موجب افزایش مراجعات اورژانسی و تشدید بار مالی بر نظام سلامت و بیمهها شده است، در حالی که این چالشها با برنامهریزی ساختاری و تدوین نقشه راه ملی قابل پیشگیری است و از سوی دیگر عوامل فرهنگی نیز در این زمینه تاثیرگذار است به نحوی که حمایت افراطی خانوادهها و سایر موارد در این حوزه از جمله موانع مهم در مسیر استقلال درمانی این بیماران به شمار میرود.
پژوهشگران برای بهبود وضعیت موجود، راهکارهایی از جمله راهاندازی کلینیکهای مشترک گذار، بهکارگیری پرستاران راهنمای گذار و اصلاح مقررات حوزه اشتغال و بیمه را پیشنهاد کردهاند لذا تدوین پروتکل ملی مراقبت گذار بیماران قلبی مادرزادی بزرگسال (ACHD) ضرورتی اساسی برای ایجاد نظامی منسجم در ارائه خدمات درمانی، توانمندسازی بیماران و ارتقای هماهنگی بینبخشی در کشور محسوب میشود.
با وجود این شرایط نبود ساختار منسجم مراقبت گذار در بیماران قلبی مادرزادی موجب اختلال در روند درمان و افزایش هزینههای نظام سلامت شده است لذا تدوین پروتکل ملی برای مراقبت از بیماران قلبی مادرزادی در گذار به بزرگسالی لازم و ضروری است.
در میان بیماران مبتلا به بیماریهای قلبیعروقی و بر اساس مطالعات انجامشده، حدود 75 درصد مردان و 65 درصد زنان مبتلا به این بیماریها با درجاتی از اختلالات عملکرد جنسی مواجه هستند که نشان از شیوع بالای این اختلالات در بیماران قلبی عروقی است در حالی که اختلالات جنسی یکی از پیامدهای مهم اما کمتر مطرحشده بیماریهای قلبیعروقی است که میتواند سلامت روان، روابط خانوادگی و کیفیت زندگی بیماران را تحت تأثیر قرار دهد.
بیماریهای قلبیعروقی از طریق تغییرات فیزیولوژیک ناشی از بیماری، عوارض برخی داروهای قلبی و همچنین استرس و نگرانی مرتبط با شرایط بیماری بر عملکرد جنسی اثر میگذارند و با این حال، بسیاری از بیماران به دلیل احساس خجالت یا آگاهی ناکافی از ارتباط این مشکلات با بیماری قلبی، از مطرح کردن آن با پزشک معالج خودداری میکنند.
نادیده گرفتن این مسئله در روند درمان میتواند زمینهساز مشکلات روانی، عاطفی و خانوادگی شود، در حالی که بخش قابل توجهی از این اختلالات با مشاوره تخصصی، آموزش مناسب و مدیریت صحیح درمانهای دارویی قابل کنترل است.
توجه بیشتر به ابعاد مختلف سلامت بیماران قلبی لازم و ضروری است؛ کیفیت زندگی جنسی یکی از مؤلفههای مهم سلامت عمومی افراد است و لازم است کادر درمان با ایجاد فضایی مناسب، زمینه گفتوگوی بیماران درباره این چالشها را فراهم کنند تا مراقبتهای درمانی به شکلی جامعتر ارائه شود.
ایجاد سامانه یکپارچه ثبت بیماریهای مادرزادی قلب (CHD) یک ضرورت است در حالی نبود رجیستری ملی در این حوزه موضوع مهمی در سیاستگذاری سلامت و مانع برای تخصیص عادلانه منابع در کشور است.
در نتایج یک پژوهش در قالب «خلاصه سیاستگذاری» آمده است که ناهنجاریهای مادرزادی قلب با شیوع چهار تا هشت مورد در هر یک هزار تولد زنده، شایعترین ناهنجاریهای مادرزادی هستند و با این حال، به دلیل نبود سامانه ثبت ملی، آمار دقیق این بیماران در کشور در دسترس نیست.
در حال حاضر هر مرکز درمانی بهصورت مستقل عمل میکند و نبود استانداردهای واحد در تعاریف، روشهای ثبت و ابزارهای گزارشدهی، موجب شده آمار استانهای مختلف قابل مقایسه نباشد.
این خلأ اطلاعاتی، برنامهریزی مبتنی بر شواهد و ارزیابی دقیق نتایج درمان را با اختلال مواجه کرده و تصمیمگیریهای کلان نظام سلامت را به دادههای ناقص وابسته ساخته است؛ امری که در نهایت به توزیع نامتوازن منابع و امکانات منجر میشود.
سامانههای منطقهای مانند ثبت اصفهان و الگوهای بینالمللی نتایج مثبتی داشته است لذا پژوهشگران اجرای یک «الگوی ترکیبی مرحلهای» را برای ایجاد رجیستری ملی پیشنهاد میکنند؛ الگویی که میتواند پوشش بیماران و کیفیت دادههای پژوهشی و سیاستی را بهطور قابل توجهی ارتقا دهد.
شناسایی دقیق بار بیماری، طراحی مداخلات هدفمند و بهبود کیفیت خدمات درمانی از مهمترین دستاوردهای راهاندازی این سامانه است لذا زمان آن رسیده است که با استانداردسازی دادهها، تقویت زیرساختهای فنی و هماهنگی بینبخشی، از دادههای پراکنده به سمت یک نظام ثبت ملی کارآمد حرکت شود.
حرکت به سوی سیاستگذاری هوشمند در حوزه سلامت، مستلزم تبدیل دادههای خام به دانش مدیریتی است و ایجاد رجیستری ملی بیماریهای مادرزادی قلب، گامی اساسی در جهت ارتقای سلامت نسل آینده کشور خواهد بود.
یادداشت از محسن تقدیسی، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان
انتهای پیام/801