به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، گاهی بزرگ‌ترین شکست یک نظام سلامت، در ناتوانی از درمان یک بیماری نیست؛ در ناتوانی از حمایت از بیمار است. بیماری پروانه‌ای از آن دست بیماری‌هایی است که پزشکی هنوز درمان قطعی برای آن نیافته است؛ اما بخش بزرگی از رنج مبتلایان، نه از ناتوانی علم، بلکه از کمبود حمایت، هزینه‌های کمرشکن درمان و خلأ سیاست‌گذاری نشأت می‌گیرد. درست از همین‌جا، مسئله بیماران پروانه‌ای از یک موضوع پزشکی فراتر می‌رود و به سنجه‌ای برای عدالت اجتماعی تبدیل می‌شود.

آینه‌ای به نام بیماران پروانه‌ای

شاید در سراسر همدان، شمار بیماران پروانه‌ای از هفتاد نفر هم کمتر باشد؛ اما همین عدد کوچک، آینه بزرگی است که می‌توان تصویر نظام حمایت اجتماعی را در آن دید؛ آینه‌ای که این روزها تصویر روشنی نشان نمی‌دهد.

این کودکان، برخلاف بسیاری از بیماران، حتی فرصت فراموش کردن بیماری‌شان را ندارند. هر صبح با زخم بیدار می‌شوند، هر شب با درد می‌خوابند و فاصله میان صبح و شب، صرف جنگیدن با تاول‌هایی می‌شود که کوچک‌ترین اصطکاک، آن‌ها را به زخمی تازه تبدیل می‌کند. اما آنچه زندگی را برای خانواده‌هایشان طاقت‌فرساتر کرده، خود بیماری نیست؛ هزینه زندگی با بیماری است.

وقتی درد، بیمه ندارد

وقتی پمادی که تنها برای یک شب مصرف بیمار کافی است، صدها هزار تومان قیمت دارد، وقتی پانسمان‌های تخصصی، گازهای استریل، مکمل‌های غذایی و قطره‌های چشمی، همگی با قیمت آزاد تهیه می‌شوند و جایی در فهرست حمایت‌های بیمه‌ای ندارند، وقتی جراحی باز کردن انگشتان چسبیده یک کودک با عنوان «عمل زیبایی» از شمول بیمه خارج می‌شود، دیگر مسئله، یک بیماری نادر نیست؛ مسئله، نادر بودن حمایت است.

اینجاست که درد، دیگر فقط روی پوست نیست؛ درد، در قبض داروخانه، نسخه پزشک و نگرانی هر روزه خانواده‌ها جریان پیدا می‌کند.

وقتی خیران جای نظام حمایت را می‌گیرند

سال‌هاست خیران، جای خالی بسیاری از نهادهای مسئول را پر کرده‌اند؛ از شناسایی بیماران گرفته تا تأمین بخشی از هزینه‌های درمان و اقلام مصرفی. اما مگر می‌شود کرامت یک انسان را به توان مالی خیران گره زد؟ مگر حمایت از بیماران خاص، وظیفه ذاتی نظام رفاه و سلامت نیست؟

جامعه‌ای که درمان را به همت خیران واگذار کند، آرام‌آرام مسئولیت را از دوش سیاست‌گذار برمی‌دارد و بر دوش انسان‌های نیکوکار می‌گذارد؛ در حالی که خیر، باید مکمل عدالت باشد، نه جانشین آن.

تا زمانی که تأمین نیازهای اولیه بیماران پروانه‌ای وابسته به کمک‌های مردمی باشد، نمی‌توان از یک نظام حمایتی کارآمد سخن گفت.

پروانه‌هایی که فقط زخم نیستند

از سوی دیگر، بیماران پروانه‌ای فقط مجموعه‌ای از زخم نیستند. بسیاری از آنان، استعدادهای کم‌نظیری در نقاشی، طراحی، گرافیک، رایانه و فعالیت‌های فکری دارند. آن‌ها می‌توانند درس بخوانند، کار کنند، تولیدکننده باشند و زندگی مستقلی داشته باشند؛ به شرط آنکه جامعه، فرصت را جایگزین ترحم کند.

شاید بزرگ‌ترین ظلمی که به این بیماران شده، این باشد که آن‌ها را تنها با پوست آسیب‌دیده‌شان شناخته‌ایم، نه با توانایی‌هایشان.

مطالبه‌ای به نام حق زندگی

مطالبه امروز بیماران پروانه‌ای، مطالبه‌ای پیچیده یا دست‌نیافتنی نیست؛ پوشش واقعی بیمه برای پانسمان‌ها و داروهای تخصصی، پرداخت حق پرستاری، تسهیل جراحی‌های درمانی، حمایت آموزشی، ایجاد فرصت‌های شغلی متناسب با شرایط جسمی و تعیین یک متولی مشخص که مسئولیت این بیماران را از آغاز تا پایان مسیر درمان بر عهده بگیرد. این‌ها امتیاز نیست؛ حداقل‌های یک زندگی شرافتمندانه است.

عدالت از همین زخم‌ها آغاز می‌شود

درد بیماران پروانه‌ای، از پوست آغاز می‌شود؛ اما اگر جامعه و مسئولان به‌موقع به یاری آنان نرسند، این زخم، دیر یا زود به وجدان جمعی ما سرایت خواهد کرد.شاید تعداد بیماران پروانه‌ای کم باشد؛ اما ارزش یک جامعه را هیچ‌گاه با تعداد آدم‌های سالمش نمی‌سنجند. معیار، نحوه ایستادنش کنار کسانی است که بیش از همه به حمایت نیاز دارند.

اگر عدالت قرار است معنایی داشته باشد، باید از همین زخم‌های کوچک آغاز شود؛ زخم‌هایی که سال‌هاست از پوست عبور کرده‌اند و امروز، بر پیکر نظام حمایت اجتماعی نشسته‌اند.پروانه‌ها با بیماری‌شان به دنیا آمده‌اند؛ اما این ما هستیم که تصمیم می‌گیریم با بی‌تفاوتی، رنجشان را بزرگ‌تر کنیم یا با مسئولیت‌پذیری، زندگی را برایشان اندکی قابل‌تحمل‌تر.

یادداشت از: فائزه محمدی 

انتهای پیام/