علی عالی‌مقام، مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم از مشهد در آستانه فرارسیدن هفته ملی هموفیلی (اول تا هفتم مردادماه)، در تشریح وضعیت بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در خراسان رضوی با تأکید بر نقش بی‌بدیل رسانه‌های جمعی در افکار عمومی اظهارکرد:معتقدیم رسانه، پلی استوار میان مردم و کانون و هم‌زمان، رابطی میان مسئولان تصمیم‌گیر و کانون هموفیلی است. کارکرد اصلی این پل ارتباطی، آگاهی‌بخشی به بدنه جامعه و انعکاس شفاف و رسا و رساندن صدای اعضای جامعه هموفیلی به گوش مسئولان و عموم مردم است.

چیستی بیماری هموفیلی و طیف گسترده اختلالات انعقادی

وی افزود: هموفیلی در واقع یک نوع اختلال خونریزی‌دهنده ارثی و ژنتیکی است. فرد مبتلا به این بیماری به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئین‌های خاصی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی‌های خود نیست. به طور طبیعی، 13 فاکتور انعقادی در بدن انسان وجود دارد که زنجیره منظم انعقاد خون را تکمیل می‌کنند؛ هرگاه حتی یکی از این فاکتورها در بدن با کمبود یا نقص مواجه شود، روند خونریزی تداوم یافته، زنجیره انعقاد به درستی انجام نمی‌شود و در نهایت عوارض بالینی بیماری هموفیلی بروز می‌کند.

قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به شمولیت این بیماری بر روی زنان افزود:در گروه بانوان نیز اختلالات انعقادی و اختلالات پلاکتی متعددی وجود دارند که از نظر پروتکل‌های درمانی زیرگروه هموفیلی قرار می‌گیرند. خانم‌هایی که با این اختلالات مواجه هستند، با خونریزی‌های مداوم و غیرقابل کنترل مواجه می‌شوند و کانون، خدمات خود را به این گروه نیز تسری داده است.

عالی‌مقام شایع‌ترین نوع این بیماری را در سطح استان خراسان رضوی و کشور، «هموفیلی نوع آ» (Hemophilia A) دانست و تصریح کرد: این نوع بیماری که ناشی از کمبود فاکتور انعقادی 8 است، حدود 70 الی 80 درصد از کل بیماران هموفیل ما را تشکیل می‌دهد.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در خصوص آمار مبتلایان استان اعلام کرد: در حال حاضر حدود یک هزار و 500 بیمار هموفیلی با انواع مختلف اختلالات انعقادی و پلاکتی درخراسان رضوی شناسایی شده‌اند و تحت پوشش خدمات درمانی قرار دارند.

وی درباره مرکز ارائه خدمات به این بیماران گفت: درمانگاه تخصصی "سرور" واقع در خیابان 17 شهریور مشهد، به عنوان تنها مرکز تخصصی و فوق‌تخصصی درمان بیماران هموفیلی و تالاسمی در کل استان خراسان رضوی به ارائه خدمت می‌پردازد و بار اصلی درمان این بیماران را به دوش می‌کشد.

دغدغه دارو؛ بحران کمبود فاکتور 13 و خطر مرگ‌ومیر بیماران

عالی‌مقام، حیاتی‌ترین دغدغه حال حاضر بیماران هموفیلی را مسئله تأمین دارو ارزیابی کرد و افزود: دارو برای بیمار هموفیلی حکم نفس را دارد. اگر دارو به موقع و به مقدار کافی در دسترس بیمار قرار نگیرد، خونریزی‌های داخلی و خارجی تداوم یافته و در درازمدت یا کوتاه‌مدت به معلولیت‌های شدید حرکتی و مفصلی منجر خواهد شد.

قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با لحنی هشدارآمیز به وضعیت بحرانی فاکتورهای خاص اشاره کرد و گفت: در بیماران مبتلا به نقص فاکتور 13، نبود دارو به معنای واقعی کلمه خطر جانی مستقیم در پی دارد؛ چرا که اکثر این بیماران در صورت عدم دریافت فاکتور، با خونریزی‌های ناگهانی مغزی مواجه می‌شوند. متأسفانه مدتی پیش شاهد بودیم که در سیستان و بلوچستان، یک کودک سه ساله به دلیل خونریزی مغزی ناشی از نبود این دارو جان خود را از دست داد.

عالی‌مقام بیان کرد: دو داروی حیاتی فاکتور 13 و فاکتور هیومیت (Humate-P) حدود یک سال است که به کشور وارد نشده‌اند. ما از مسئولان ارشد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان غذا و دارو مجدانه درخواست داریم تا به هر روش ممکن نسبت به تهیه و تأمین این اقلام دارویی اقدام کنند. هرچند در تریبون‌های بین‌المللی ادعا می‌شود که دارو جزو اقلام تحریمی نیست، اما واقعیت ملموس این است که ما با تحریم‌های ناجوانمردانه مواجه هستیم؛ موضوعی که سبب شده داروی بیماران فاکتور 13، فاکتور 5 و داروی هیومیت با نایابی شدید مواجه شود و بیماران ما شرایط زندگی بسیار سختی را تجربه کنند.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با تأکید بر جنبه‌های پیشگیرانه بیماری خاطرنشان کرد: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی وابسته به جنس بوده و اصولاً از طریق مادر ناقل به فرزندان ذکور منتقل می‌شود، انجام ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که سابقه این بیماری را دارند به هیچ وجه توصیه نمی‌شود؛ در خانواده‌ها و فامیل‌هایی که بیمار هموفیلی وجود دارد، انجام آزمایش‌های تخصصی ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و همچنین آزمایش‌های حین بارداری کاملاً ضروری و اجتناب‌ناپذیر است.

وی هدف‌گذاری اصلی کانون را پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا دانست و یادآور شد: تمام تلاش و هدف ما و کانون باید معطوف به ارتقای سطح آگاهی خانواده‌های در معرض خطر باشد تا از تولد فرزند هموفیلی جدید جلوگیری شود؛ زیرا تولد یک نوزاد مبتلا، علاوه بر تحمیل بار روانی بسیار سنگین و مخرب به کانون خانواده و شخص بیمار در طول زندگی، بار مالی هنگفتی را نیز بر دوش دولت، سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت جهت تأمین داروهای گران‌قیمت می‌گذارد. آزمایشگاه‌های ژنتیک مجهزی در تهران و مشهد این آزمایش‌ها را انجام می‌دهند و پیشگیری در این مقطع، گامی بزرگ در حوزه سلامت عمومی است.

ضرورت حمایت‌های معیشتی و چالش‌های بیمه‌ای

عالی‌مقام با اشاره به بافت اجتماعی بیماران هموفیلی افزود: این بیماران به دلیل شرایط خاص جسمانی و مفصلی، عموماً قادر به احراز مشاغل پایدار و مناسب نیستند و به عنوان بخشی از اقشار آسیب‌پذیر جامعه، نیازمند حمایت‌های همه‌جانبه هستند. اولین و مهم‌ترین بخش حمایتی، تسهیل دسترسی به دارو است که وظیفه مستقیم سازمان‌های بیمه‌گر، معاونت غذا و دارو و وزارت بهداشت محسوب می‌شود. متأسفانه گاهی به دلیل بروز چالش‌های اداری یا تغییر قیمت داروها در شرکت‌های بیمه‌ای، دارو در زمان طلایی به دست بیمار نمی‌رسد. همه ارگان‌ها باید دست به دست هم دهند تا این فرآیند تسهیل شود.

مدیرکانون هموفیلی خراسان رضوی در بخش دیگری از اظهارات خود با مخاطب قرار دادن خیرین حوزه سلامت گفت: درمانگاه سرور مشهد با وجود ارائه خدمات حیاتی شامل بخش‌های دندانپزشکی تخصصی، فیزیوتراپی و بستری موقت، به شدت نیازمند بازسازی و تجهیز است. دانشگاه علوم پزشکی و درمانگاه تلاش خود را به کار بسته‌اند، اما نیازها فراتر از منابع موجود است.

وی تأکیدکرد: ما چشم‌انتظار یاری خیرین بزرگوار هستیم. در حال حاضر حتی سیستم‌های سرمایشی و گرمایشی درمانگاه با مشکلات جدی مواجه است. اگر خیرین یا مسئولان از درمانگاه بازدید کنند و از نزدیک با کمبودهایی که با آن‌ها دست و پنجه نرم می‌کنیم آشنا شوند، قطعاً می‌توانیم با مشارکت همگانی، گام‌های بلندتر و بهتری برای رفاه این بیماران برداریم.

تحریم دارو؛ واقعیت تلخ بیماران خاص

عالی‌مقام در پایان ضمن قدردانی مجدد از اصحاب رسانه، با اشاره به شعار سال کانون هموفیلی گفت: شعار امسال ما این است: "حق بر سلامت، حق هر ایرانی؛ دارو تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است". متأسفانه ما در ایامی به سر می‌بریم که تحریم‌های دارویی به شدت بر کیفیت زندگی و سلامت بیماران هموفیلی در سراسر کشور سایه انداخته است و امیدواریم مسئولان امر با اتخاذ تدابیر فوری، این مسائل و موانع را هرچه زودتر مرتفع سازند.

انتهای پیام/282