به گزارش خبرگزاری تسنیم از رشت، تصور کنید در خانه‌ای زندگی می‌کنید که یک میهمان همیشگی دارد؛ میهمانی که زبان شما را نمی‌فهمد، دنیایش با شما متفاوت است و گاهی بی‌دلیل فریاد می‌کشد یا به خود آسیب می‌زند. 

این روایتِ شبانه‌روزیِ 450 خانواده گیلانی است که با اختلال «اوتیسم» دست‌وپنجه نرم می‌کنند، دنیایی که در آن سکوت، بلندترین فریاد است و هر ثانیه آموزش، بهای گزافی دارد، امروز می‌خواهیم از زاویه‌ای دیگر به زندگی این خانواده‌ها نگاه کنیم؛ جایی که هزینه‌های میلیونی درمان و نبود زیرساخت‌های آموزشی، رنجِ داشتن فرزند اوتیسم را دوچندان کرده است.

داود قیصرنژاد مسئول انجمن اوتیسم گیلان در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در رشت، با تشریح وضعیت این بیماری در استان اظهار کرد: در حال حاضر 450 عضو، تحت پوشش این انجمن هستند، اما متأسفانه شاهد هستیم که آمار اوتیسم در استان‌های شمالی رو به افزایش است؛ در حالی که علت قطعی این روند هنوز مشخص نشده است.

وی با تأکید بر اینکه اوتیسم درمان قطعی ندارد و تا پایان عمر همراه فرد است، افزود: تنها راه کنترل و بهبود وضعیت این کودکان، آموزش‌های مستمر و کمک‌های آموزشی است، طیف این اختلال از ضعیف تا شدید متغیر است و در موارد شدید، علائمی چون خودزنی، فریاد و پرخاشگری نسبت به دیگران دیده می‌شود که باید با دارو کنترل شود و حتی در برخی موارد منجر به بستری شدن بیمار می‌گردد.

هزینه‌های نجومی و غیبت حمایت‌های دولتی

قیصرنژاد به هزینه‌های سنگین توانبخشی اشاره کرد و گفت: هر جلسه نیم‌ساعته کاردرمانی و گفتاردرمانی مبلغی بالغ بر یک میلیون و 200 هزار تومان هزینه دارد، هر کودک به 3 تا 4 جلسه در هفته نیاز دارد، اما متأسفانه دولت هیچ کمکی در این زمینه نمی‌کند و خانواده‌ها تحت فشار شدید مالی قرار دارند.

مسئول انجمن اوتیسم گیلان می‌گوید که هدف ما این است کودک پس از آموزش‌های اولیه به مدارس استثنایی برود تا با یادگیری مهارت‌های بیشتر، باری بر دوش خانواده نباشد، اما چالش بزرگ ما این است که هیچ مدرسه مخصوصی برای اوتیسم در استان نداریم. 

وعده‌های بر زمین مانده زیرساختی

قیصرنژاد درباره پروژه‌های ساختمانی این انجمن بیان کرد: نقشه ساخت مدرسه تخصصی آماده شده و استاندار نیز دستورات لازم را صادر کرده، زمین این پروژه در منطقه مسکن مهر آماده است و اداره راه و شهرسازی باید نسبت به ساخت آن اقدام کند.

وی همچنین به مشکلات فضای فیزیکی انجمن اشاره کرد و گفت: قرار بود 2 واحد در آسایشگاه معلولین طبق قرارداد اجاره به انجمن اختصاص یابد، اما همچنان منتظر امضای مسئولان مربوطه هستیم، از سوی دیگر، در حیاط انجمن فعلی در حال ساخت ساختمان جدیدی برای توسعه خدمات هستیم که برای تکمیل آن به مساعدت خیران و کمک‌های مردمی نیاز مبرم داریم.

انتهای پیام/