به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم ، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی امروز، دوشنبه، در نشست خبری با اصحاب رسانه در خانه ای‌بی، اظهار کرد: 350 هزار بیمار خاص تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم، ام‌اس و ای‌بی در کشور داریم.

وی افزود: بنا بر فرمایش امام شهیدمان که فرموده بودند؛ "ما می‌خواهیم اگر کسی بیمار شد به‌جز رنج مریضی رنج دیگری نداشته باشد."، تمام تلاش خود را می‌کنیم که با وجود همه مشقت‌ها کنار این بیماران بمانیم واجازه ندهیم کوچکترین نگرانی برای این بیماران ایجاد شود.

مدیرعامل انجمن ای بی تصریح کرد: از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا شود و امروزه در کشور 1200 بیمار ای‌بی داریم.

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: جنگ تحمیلی و دوازده روزه و جنگ رمضان تنها بخشی از جنایات علیه کشورمان هستند و ما سالهاست تحریم هستیم. پانسمان بیماران ای‌بی مشابه داخلی ندارد و بالغ بر 180 کشور در دنیا از محصولات شرکت مونلیکه در سوئد استفاده می‌کنند و بنابراین جایگزینی ندارد . با خروج یکجانبه آمریکا از برجام در سال 1397 این شرکت مونلیکه دیگر به ما پانسمان بیماران ای بی نداد و ما این مشکل را با این شرکت مکاتبه کردیم‌. این شرکت پاسخ داد که ایران در تحریم آمریکاست و منافع ما به خطر می‌افتد.

وی افزود: کسانی که تحریم‌ها را وضع و به شدت آن اضافه کردند، باید پاسخ دهند آیا این کودکان ای‌بی که پوست خود را اینطور از دست داده‌اند قابل تحریمند؟ جنگ باید در عرصه قوای مسلح باشد نه اینکه کودکان هدف جنگ قرار بگیرند. کودکان مبتلا به ای بی پوستشان جمع می شود و نیاز به پانسمان دارند اما از ترامپ و آمریکایی که کودکان میناب را هدف قرار میدهند چگونه باید انتظار داشته باشیم که کودکان بیمار را با تحریم هدف قرار ندهند؟ طبیعتا از جنایتکاران نمی‌توان انتظار داشت اما سوال من از کشورهایی است که از این تحریم‌ها حمایت می‌کنند، ای کاش این کشورها در دادگاه‌های بین‌المللی حاضر می‌شدند و پاسخ جنایات خود را می‌دادند، البته ما اقدامات لازم را برای شکایت در دادگاه‌های بین‌المللی انجام داده‌ایم.

مدیرعامل انجمن ای بی گفت: پزشکان ایرانی واقعا در کنار بیماران ما هستند و ما خوشبختانه به داروهای خارجی نیاز نداریم و مکمل‌ها و داروهای موردنیاز بیماران همگی تولید داخل هستند و تنها پانسمان وارداتی است که خوشبختانه تامین شده و میزان مناسبی از آن در انبارها موجود است،  و در جنگ رمضان نیز بالغ بر 20 هزار بسته دارویی و پانسمان برای کودکان ارسال شد.

اثبات ناکارآمدی سازمان ملل در جنگ‌ اخیر

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی ایران نیز در ادامه اظهار کرد: امروز متأسفیم از اینکه یکی از بزرگترین دستاوردهای مدنی جامعه بشریت که سازمان ملل متحد است، این چنین ناکارآمد از آب درآمده است. قرار بر این بود که سازمان ملل متحد کشورها را از ایجاد جنگ‌های قرون وسطایی خارج کند، اما در 20 سال گذشته این امر روز به روز رنگ باخته است و نتیجه این ناکارآمدی سازمان ملل را در جنگ ایران دیدیم که یک کشور غاصب، برای حمله به زیرساخت‌های ما رسماً اطلاعیه می‌دهد.

وی اضافه کرد: دروغ بزرگ خزانه‌داری آمریکا این است که می‌گوید دارو و تجهیزات پزشکی تحت تحریم‌ها نیست اما از سوی دیگر کشتیرانی‌ها، بانک‌های انتقال‌دهنده پول و واردات را تحریم می‌کنند.

عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: طبیعی است که مشکلات در دوران جنگ تشدید می‌شوند اما ریشه مشکلات موجود علیه بیماران خاص، جنگ خاموش تحریم‌ها بوده که علیه کشورمان وجود داشته است.

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس نیز در ادامه اظهار کرد: الان 120 هزار نفر بیمار ام‌اس داریم که دوسوم آن‌ها زنان و یک‌سوم آقایان هستند، بیشترین آمار مربوط به تهران و حدود 42 هزار نفر است و فارس، آذربایجان شرقی، اصفهان بیشترین آمار را دارند.

وی افزود: ما چالش‌های متعددی در حوزه ام‌اس داریم که به زمان جنگ محدود نمی‌شود و پیش از جنگ نیز وجود داشت اما جنگ آن را تشدید کرد. بیماری ام‌اس بیشتر جوانان را درگیر می‌کند و دلیل قطعی نیز ندارد اما استرس و نگرانی، عفونت‌های قدیمی و کمبود ویتامین‌دی یکی از دلایل اصلی بروز این بیماری محسوب می‌شود. جنگ میزان مراجعات به مراکز درمانی بابت ام‌اس را 30 درصد اضافه کرده است که می‌توان آن را مرتبط با افزایش حملات ام‌اس در بیماران در پی نگرانی‌ ناشی از جنگ دانست.

مدیرعامل انجمن ام‌اس ادامه داد: ما معمولاً مشکلی در دسترسی به تزریق دارو و داروها نداشتیم و در جنگ نیز برای برخی بیماران که امکان مراجعه نداشتند دارو به درب منزل ارسال شد.

وی خاطرنشان کرد: یک انبار دارویی در همدان در جنگ رمضان مورد حمله قرار گرفت که انبار داروی بیماران خاص و ام‌اس بود و باعث کمبود مقطعی موقتی شد اما این کمبود رفع شد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس درباره تولید داروهای بیماران گفت: بیش از 90 درصد داروهای ام‌اس در داخل تولید می‌شوند و الان بیش از 95 درصد بیماران ام‌اس تحت پوشش داروهای داخلی هستند و افرادی که از داروهای خارجی استفاده می‌کنند نیز به‌انتخاب خود بیماران یا پزشکان آن‌ها بوده است.

هوشمند ادامه داد: در سال‌های اخیر در وزارت بهداشت بسته بیماران خاص برای بیماران ام‌اس تدوین شد، داروهای داخلی برای بیماران ام‌اس اکنون عمدتاً رایگان هستند، داروهای خارجی دچار چالش است و افزایش قیمت زیادی را متحمل شده است اما مصرف کمتری دارد و گزارشی از کمبود داروی ام‌اس نداریم.

انتهای پیام/