به گزارش خبرگزاری تسنیم از سنندج، در تقویم جهانی، هشتم اسفندماه هر سال به عنوان روز حمایت از بیماران نادر نام‌گذاری شده است؛ روزی برای یادآوری رنجی که میلیون‌ها انسان در جهان تجربه می‌کنند، اما اغلب دیده نمی‌شود. بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که شیوع آن‌ها بسیار کم است و تشخیص و درمانشان پیچیده و پرهزینه است.

در سطح جهان حدود 35 میلیون نفر در اروپا و بیش از 30 میلیون نفر در آمریکا با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند. هر بیماری نادر اغلب میلیون‌ها هزینه تشخیص و درمان نیاز دارد و بیماران ناگزیرند برای دسترسی به داروهای ویژه، مسافت‌های طولانی را طی کنند.

در ایران، برآوردها نشان می‌دهد که 2 تا 3 میلیون نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، اما آمار ثبت‌شده و دسترسی به اطلاعات دقیق هنوز محدود و ناکافی است. این بیماران با مشکلات جدی در زمینه عدم تشخصیص دقیق بیماری، دارو، درمان و حمایت‌های مالی مواجه هستند.

استان کردستان با جمعیت یک میلیون و هشتصد هزاری، 2 هزار و 697 بیمار خاص شناسایی شده دارد که بخش قابل توجهی از آنها بیماران نادر هستند. نبود مراکز تخصصی و کمبود داروهای حیاتی، رنج زندگی روزمره این بیماران را چند برابر کرده است.

در جهان بیماری‌های نادر بیش از 7 هزار نوع مختلف دارند و 80 درصد آن‌ها منشأ ژنتیکی دارند. از مهم‌ترین چالش‌های بیماران نادر می‌توان به تشخیص دیرهنگام، دسترسی محدود به دارو و متخصص، و هزینه‌های درمان اشاره کرد.

سازمان جهانی بهداشت تأکید می‌کند که بیماران نادر اغلب در معرض بی‌عدالتی درمانی و اجتماعی قرار دارند و بسیاری از کشورها برنامه‌های حمایتی و بیمه‌ای خاص برای آنها در نظر گرفته‌اند.

در ایران بنیاد بیماری‌های نادر از 441 نوع بیماری نادر ثبت‌شده خبر داده است. اما گزارش‌ها نشان می‌دهد که بسیاری از بیماران به داروهای ضروری دسترسی ندارند و هزینه‌های درمان بار سنگینی بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

استان کردستان با 2 هزار و 697 بیمار خاص، نمونه‌ای از چالش‌های دسترسی به خدمات درمانی است. بیماران از نبود دارو، نبود متخصص کافی و کمبود امکانات درمانی شکایت دارند.

فعالان حوزه سلامت تأکید دارند که کمبود مراکز درمانی تخصصی، ضعف پوشش بیمه‌ای و نبود اطلاعات آماری دقیق، از اصلی‌ترین موانع ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر در کشور و کردستان است.

برخی کارشناسان نیز بر لزوم ایجاد بانک اطلاعات بیماران نادر، افزایش تولید داروهای خاص و توسعه مراکز درمانی استانی تأکید می‌کنند و معتقدند که بی‌توجهی ادامه‌دار، موجب افزایش مشکلات اجتماعی و روانی بیماران خواهد شد.

در شرایطی که بیماری‌های نادر به دلیل کمیابی کمتر دیده می‌شوند، رنج بیماران و خانواده‌هایشان بی‌وقفه ادامه دارد و هر روز فشار بر آنان افزوده می‌شود.

روز حمایت از بیماران نادر فرصتی است تا مسئولان وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و نهادهای حمایتی و موسسات خیریه، وضعیت موجود را بازبینی کرده و برنامه عملیاتی برای بیماران استان‌ها به ویژه کردستان طراحی کنند.

افزایش دسترسی به داروهای خاص، توسعه مراکز درمانی تخصصی، حمایت مالی و بیمه‌ای و ایجاد سامانه‌های اطلاعاتی شفاف، از ضروریات اساسی برای کاهش رنج بیماران است.

انتهای پیام/481/